‘Ik heb gewoon geluk gehad’

Willem-Jan Schampers

Johan Foliant en Marieke Meischke schrijven boek over ALS ‘met een lach en een traan’

‘Het bitterzoete verhaal over hoop, humor en hartstocht, in de ruwe werkelijkheid van leven met een ongeneeslijke ziekte.’ Deze beschrijving van het boek ‘Alfons Alsema Draaft Door’ geeft eigenlijk ook precies aan hoe de auteurs Johan Foliant en Marieke Meischke in het leven staan. De scheidslijn tussen gezond en niet gezond en hoe je om gaat met ALS.

KNEGSEL - Bij de oud-Valkenswaardenaar (58), tegenwoordig woonachtig in de bosrijke omgeving van Knegsel, werd in 2007 ALS (Amyotrofische Laterale Sclerose) geconstateerd. Met een levensverwachting van drie tot vijf jaar veranderde zijn leven drastisch. De progressie van zijn neurologische aandoening bleek echter bijzonder langzaam te verlopen. Na zeven jaar kregen Johan en zijn vrouw Rianne wekelijks hulp van parttime zorgbegeleider Marieke Meischke. Ze vonden elkaar in hun liefde voor cultuur en besloten een boek te schrijven, gebaseerd op de levensloop van Johan na de diagnose.

“Toen ik door mijn huisarts werd doorgestuurd naar het ziekenhuis, dacht ik niet meteen aan het ergste”, blikt Johan terug. “Totdat ik de neuroloog bezorgd zag kijken: ‘je hebt ALS’. Dan stort je wereld wel even in. Rianne en ik woonden toen nog in Venray en besloten om terug naar Valkenswaard te verhuizen, omdat we - zo lang het nog kon - in de buurt van mijn familie wilde wonen. Ik voelde me echter nog zo goed, dat ik uiteindelijk nog zo’n zeven jaar heb gewerkt! Elke dag op en neer van Dommelen naar Nijmegen.” Marieke hoort het vol bewondering aan: “Het tekent zijn wilskracht. Veel mensen zouden het bijltje er bij neergooien, maar hij geeft nooit op!”

IJsje

Marieke noemt zichzelf de ‘partyslinger’ van Johan. “Eerst was ik voornamelijk een soort thuishulp, om Rianne enigszins te ontlasten. Sinds een jaar of vier gaan we minimaal één dag per week met de rolstoel aan de wandel, naar tentoonstellingen, concerten en musea. Gewoon leuke dingen doen. Lekker een ijsje eten en naar muziek luisteren. Soms is het best intiem en daarom moest het ook absoluut klikken tussen Rianne en mij.” De ogen van Johan glinsteren: “Het is ook een manier om even te vergeten dat ik ziek ben. Tegelijkertijd ben ik ook altijd op zoek naar oplossingen. Op internet kwam ik een medicijn tegen, dat in de VS is toegelaten, maar in Europa nog niet. Via mijn netwerk in het Radboud Ziekenhuis kwamen we er achter dat bepaalde bestandsdelen ook in een pil tegen hartkwalen en een hoestdrankje zitten.

Het was echter nog niet zo gemakkelijk om ook daadwerkelijk aan dit alternatieve medicijn te komen. “Mijn connecties in het Radbout hebben wel enige druk moeten uitoefenen”, lacht Johan. “Een apotheker in Veldhoven maakt het medicijn nu voor me en ik heb er echt baat bij. De progressie van mijn ziekte gaat bijzonder langzaam en mijn situatie is zelfs verbeterd. Natuurlijk blijft het afwachten, maar ik leef in feite al zeven jaar in blessuretijd. Ik ben nog terug geweest naar mijn revalidatiearts, die eerst nogal sceptisch was. Blijkbaar schrijven ze het medicijn nu aan alle patiënten voor.”

Boek

Johan benadrukt dat iedereen weer anders is en dat er geen enkele garantie is dat het medicijn bij elke ALS-patiënt aanslaat. “Ik heb gewoon geluk gehad. Zo zie ik dat écht zo. Ik weet bovendien de weg op het internet en heb connecties in de medische wereld. Dat scheelt.” Om de ziekte van zich af te zetten, besloten Johan en Marieke om een boek te schrijven over het leven met ALS en wat als je meer tijd krijgt dan dat je eigenlijk had verwacht. “Ik heb gezegd wat ze moest opschrijven en Marieke heeft alle teksten ingetikt”, grinnikt Johan. “Nee, we hebben het samen gemaakt en zijn hierbij heel gestructureerd te werk gegaan. Voor mij heel normaal, voor Marieke een uitdaging. Haha!”

Het fictieve verhaal over Alfons Alsema speelt zich af in Valkenswaard. De hoofdpersoon krijgt, totaal onverwacht, de diagnose ALS. Zijn leven, en dat van zijn dierbaren, staat volledig op zijn kop. Als na enige jaren blijkt dat de fysieke achteruitgang bijzonder langzaam verloopt, krijgt hij de hoop op een toekomst weer terug. Zijn vrouw Astrid ervaart dit op eigen wijze met amoureuze assistentie van de lokale dansleraar. De komst van een liefdevolle, kleurrijke zorghulp en haar zoontje geeft een onverwachte wending aan het verhaal en saboteert de snode plannen van het danspaar. De Valkenswaardse gemeenschap gonst van roddel en achterklap en wordt getrakteerd op een verrassende ontknoping.

“Het verhaal is zeker niet autobiografisch”, haast Rianne - dochter van een bekende Valkenswaardse kapper - zich te zeggen. En dan lachend: “Sommige zaken zijn écht verzonnen. Het geeft echter wel op een luchtige manier weer wat ALS met mensen kan doen. Niet alleen bij degenen die de ziekte hebben, maar ook bij hun omgeving. Ook ik kreeg te horen dat mijn man nog maximaal vijf jaar te leven had. Het duurt wel even voordat je met dat idee kunt leven. Dat hij er nog steeds is, is natuurlijk fantastisch, maar je hebt geen enkele zekerheid dat het zo goed blijft gaan. We genieten van elke dag.”

Therapie

Afgelopen zondag vond de boekpresentatie plaats. Het eerste exemplaar werd overhandigd aan Ineke Zaal van de Stichting ALS Nederland. Johan: “Ik heb het boek vooral voor mezelf geschreven. Ik wel het graag van me af schrijven. Bovendien hebben we heel veel gelachen en heeft het écht gewerkt als een soort therapie.

Het boek ‘Alfons Alsema Draaft Door’ is te koop via aadd@kpn.nl en kost 17,50 euro (softcover) of 25 euro (hardcover). De opbrengst komt ten goede aan de Stichting ALS Nederland.